کد خبر: 61350

تاریخ انتشار: ۱۳۹۶/۰۵/۱۹ - ۷:۵۷

مدیر حمایت و مددکاری بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان:

بیماران ای بی در  بی خبری به واسطه برخی خرافات از دست می روند/هزینه پانسمان بیماران پروانه ای مهمترین دغدغه خانواده های این بیماران است

عصر روز سه شنبه جشنی به مناسبت تولد چند کودک بیمار پروانه ای به همت بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان شعبه ساری در تالار مجلل ساری برگزار شد. به همین مناسبت برآن شدین تا با نشستن پای صحبت های مدیر حمایت و مددکاری این بنیاد از ماهیت برگزاری این جشن و همچنین بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان بیشتر مطلع شویم.

به گزارش تیتر ۳ : عصر روز سه شنبه جشنی به مناسبت تولد چند کودک بیمار پروانه ای به همت بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان شعبه ساری در تالار مجلل ساری برگزار شد. به همین مناسبت برآن شدین تا با نشستن پای صحبت های مدیر حمایت و مددکاری این بنیاد از ماهیت برگزاری این جشن و همچنین بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان بیشتر مطلع شویم.

 

ربیعی ایرانی مدیر حمایت و مددکاری بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان با بیان اینکه این برنامه بر طبق برنامه های قبلی بنیاد بوده است، افزود: تصمیم گرفته شد جهت تقویت روحیه بیماران پروانه ای و همچنین دیدار حامیان با این کودکان جشنی به بهانه تولد چند تن از کودکان پروانه ای برگزار شود، که خوشبختانه با تلاش جمعی از خامیان و همت و تلاش بنیاد این مهم میسر شد.

 

ربیعی ایرانی ادامه داد : نتیجه مدنظر که همانا آشتی دادن مردم با این بچه ها بوده، به دست آمد، چون اغلب مردم دید مثبتی به این بیماران ندارند.

 

وی افزود: نظر حامیان هم جلب شد که قطعاً در آینده با اطمینان خاطر بیشتری در جهت حمایت از این کودکان قدم بر می دارند.

 

 

 

بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان شعبه ساری تنها نهاد حامی بیماران دارای بیماری نادر در مازندران است

مدیر حمایت و مددکاری بنیاد نیکوکاری دستهای مهربان شعبه ساری با اشاره به اینکه این بنیاد از سال ۱۳۸۶ در تهران بنیان گذاری شد، گفت:  پس از بنیاد مرکزی در پایتخت،شعبات مراغه،شیراز،البرز،اصفهان، قم و مازندران فعالیت خود را اغاز کردند.شعبه مازندران نیز از مرداد ماه گذشته بازگشایی شد که شروع رسمی و افتتاح شعبه ساری از آبان ماه سال گذشته بود.

 

ربیعی ایرانی ادامه داد: حوزه فعالیت این بنیاد زنان سرپرست خانوار، کودکان بی سرپرست یا بدسرپرست و بیماران دارای بیماری های نادر است .بیماری هایی چون ایکتیوز،سی اف، eb یا پروانه ای و…

 

این مددکار اجتماعی اظهار داشت: در استان مازندران تنها نهادی هستیم که به طور خاص، حمایت از بیماران نادر را در دستور کار داریم و از آنها به صورت ویژه حمایت می کنیم.

 

اکتیوز، eb، سی اف ، دیستروفی دوشن و .. از بیماری های است که در حال حاضر تحت پوشش بنیاد قرار دارد

ربیعی ایرانی درخصوص برخی از بیماری های نادر تحت پوشش این نهاد گفت: بیماری اکتیوز یک نوع بیماری پوستی است که مشخصه اصلی آن خشکی، زبری و حالت فلسی و ماهی شکل است.این حالت پوست به دلیل ضخیم شدن بیش از حد لایه شاخی شده بخش روپوست ایجاد می شود. ایکتیوز انواع مختلفی دارد که بر اساس شدت ضایعات در اندام های فوقانی و تحتانی به رنگ های سفید تا قهوه ای دیده می شود که ممکن است مادرزادی یا اکتسابی باشد. این بیماری اتوزوم مغلوب است و در ازدواج های فامیلی مشاهده و در موارد شدید باعث مرگ نوزاد می شود اما در بقیه موارد قادر به بقا هستند.

 

 

سی اف بیماری ژنتیکی پیشرونده ای است که بیشتر با عفونتهای مزمن تنفسی و ریوی خود را نشان می دهد . تجمع و ایجاد مخاطهای غلیظ و چسبنده در ریه ،پانکراس و سائر قسمتهای بدن پایه و اساس این بیماری را تشکیل می دهد .ترشح یا به عبارت دیگر موکوس تغلیظ شده در راههای هوائی منجر به مسدود شدن راههای هوائی در ریهها می شود .بدنبال گیر افتادن این میکروبها درریه عفونت ریوی ایجاد می شود. ایجاد و پیشرفت عفونت ریوی بتریج باعث آسیب پیشرونده ریوی می گردد.

 

بیماری پروانه ای یا eb یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود.

 

 

دیستروفی عضلانی دوشن  یک بیماری ژنتیکی است که با تضعیف تدریجی عضلات  منجر به مرگ می شود. دیستروفی عضلانی دوشن بدترین نوع دیستروفی عضلانی است. همچنین این شایعترین شکل دیستروفی عضلانی است.این وضعیت اغلب با جوانان مرتبط  است زیرا علائم در دوران کودکی شروع و کسانی که مبتلا به این بیماری باشند معمولا در اوایل بلوغ می میرند.

 

 

بیماران ای بی در  بی خبری به واسطه برخی خرافات از دست می روند

مدیر حمایت و مددکاری بنیاد نیکوکاری شعبه ساری ضمن ابراز ناخرسندی از عدم شرایط مناسب درمانی این بیماران در ایران افزود: در ایران مرکز حمایت از بیماران نادر وجود دارد اما چه خدماتی ارائه می دهد مهم بوده و جای سوال است.

 

وی گفت: تعداد بیماران eb در استان مازندران که تحت پوشش بنیاد هستند ۱۶ نفر است. اما قطعا تعداد این بیماران بیشتر است که اغلب به خاطر خرافات گوشه نشین می شوند و در بی خبری فوت می کنند.

 

ایرانی با اشاره به اینکه یکی از علت های مهم این بی خبری ها فراری بودن مردم از بیماران نادر بالاخص بیماران ضایعات پوستی است، گفت: به خاطر ترس از واگیر دار بودن باعث می شود مردم عکس العمل مثبتی از خود نشان ندهند.

 

هزینه پانسمان بیماران پروانه ای مهمترین دغدغه خانواده های این بیماران است

این مددکار اجتماعی ادامه داد: بیشتر بچه های پروانه ای تحت پوشش مشکل دندان دارند و بهتر است بگویم اصلا دندان ندارند. هزینه بیماران پروانه ای بسیار بالاست و اغلب بین ۷ تا ۸ میلیون در ماه هزینه بچه هاست. در این یک سال، ۱۵۰ خانواده تحت پوشش داریم که سبد کالا دریافت می کنند که سبد کالای بسیار کاملی است.

 

 

پذیرش بیماران ای بی توسط مردم مهمترین گام در جهت کمک به آنهاست

رییعی ایرانی بیان داشت: آنچه می تواند به این بیماران کمک کند این است که مردم این بیماران را جدی بگیرند و به آنها فرصت ابراز وجود دهند و در مشاغلی که توانمندی دارند به کار گرفته شوند در واقع پذیرش این بیماران توسط مردم مهمترین دغدغه ماست.

 

 

 

ارسال دیدگاه

کد امنیتی *

ردیاب آنلاین خودرو ردیاب خودرو